HjemLogg inn

Ett år med Wegeners granulomatose

fredag, mars 11th, 2011 klokken 13:27.

Nesten normal: Etter ett år med behandling for Wegeners granulomatose kan jeg nå leve helt "normalt" (nesten)

Det er nå ett år siden jeg ble dødssyk og fikk diagnosen Wegeners Granulomatose. Jeg var heldig som havnet på sentralsykehuset i Karlstad der de flinke legene brukte få dager på å stille riktig diagnose. De hadde alt av nødvendige spesialavdelinger, og legene sendte meg fra den ene til den andre for å ta tester kontinuerlig. Da de begynte å gjette i riktig retning sendte de meg til den ene spesialisten etter den andre for å sjekke om de vanlige symptomene var tilstede der de vanligvis er. Straks de hadde stilt diagnose ble jeg sendt rett på en spesialavdeling for revmatologiske sykdommer de umiddelbart gikk igang med behandling i form av høye doser cellegift og kortisol.

Heldig som fikk behandling så raskt

Det var ikke noe om og men med meg. Da jeg først gikk til legen nede på det lokale sykehuset synes han knapt det var nødvendig å gjøre mer enn å kaste ett blikk på meg på venterommet før han ba sykepleieren ta blodprøve med en gang jeg kom inn på undersøkelsesrommet. Straks den var klar ruslet legen inn og sa at «Du ser ikke bra ut, så jeg ba sykepleieren ta en blodprøve og du har CRP på to hundre, så du må dra rett på sykehuset i Karlstad». Og da jeg kom til Karlstad tok de flere blodprøver, spurte og gravde og to timer senere sa de «Du blir lagt inn her med en gang». Dette var på Fredag, helgen brukte de som nevnt til å ta flest mulig prøver og undersøkelser på kortest mulig tid og Søndag begynte legen å antyde at «Nå tror jeg at jeg vet hva det er, men jeg vil ta de og de og de prøvene hos de og de spesialistene for å være sikker, og så har jeg satt opp samråd med de og de legene» og dagen etter våknet jeg opp på rett avdeling der jeg møtte en lege som var spesialist på denne sykdommen rett etter frokost.

Jeg sier jeg var heldig fordi jeg etter å tidligere ha skrevet om sykdommen har fått kommentarer som denne fra Mette Moen, som blant annet skriver:

Jeg er x til en Wegenerpasient, og vi har levd med diagnosen nå i 6 år snart. Vi opplevde å henvende oss til helsevesenet i 5 måneder , med 7 turer til sykehus, uten å få hjelp og riktig diagnose. Det var en særdeles vanskelig tid, en tid jeg ikke vil ønske min værste fiende…

Hun er ikke den eneste norske jeg har lest om hvor pasienten har fått beskjed om noe så tåpelig som f.eks «Du har bihulebetennelse, ta penicillin». Selvfølgelig hjelper ikke det noe som helst.

Jeg vet ikke om jeg ville klart 5 måneder med denne sykdommen uten behandling. 5 måneder med denne sykdommen er en lang og grusom evighet. Sykdommen gir skader på alle organer og denne skaden blir større og større jo lenger man går med sykdommen uten behandling. Nyrene mine har idag omtrent 80% av normal kapasitet og de blir aldri bra. 80% er ikke så ille.

Heia Norge!

Jeg har inntrykk av at Mette Moen ikke er den eneste som har fått oppleve at wegeners-pasienter i Norge møter veggen når de henvender seg til helsevesenet. Det virker som det i Norge kun er Rikshospitalet som er oppmerksomme på denne sykdommen. De har tilogmed en egen nettside om den.

Jeg har aldri opplevd å være wegeners-pasient i Norge, men ut i fra alt jeg har lest om opplevelser i hjemlandet har jeg ett bestemt inntrykk av at de har kommet lenger i Sverige og det virker som helsepersonell generelt har ett høyere kunnskapsnivå om sykdommen her til lands. Dette er en av de tingene som gjør meg veldig glad for at jeg ikke har noe med Norge å gjøre.

Behandlingen

Behandlingen har i mitt tilfelle gått veldig greit. De første månedene tok jeg høye doser kortisol samt noen andre medisiner og jeg fikk cellegift intravenøst på sykehuset i Karlstad hver tredje uke. Jeg husker jeg viste en lege der som var spesialist på sykdommen min alle de store røde prikkene jeg hadde på leggene og han virket så voldsomt stolt da han, etter å ha tenkt seg godt om i noen minutter, brøt ut at «Å, det er sånn vaskulitt, det er sånn man får når man har Wegeners!». Det var da godt mannen fikk ett revolusjonerende halleluja-øyeblikk i løpet av de 2 minuttene han viet meg før han løp videre til neste pasient. Sykepleieren på avdelingen der jeg fikk intravenøs cellegift, Åsa, var derimot veldig tålmodig og forståelsesfull. Hun satt seg ned og pratet lenge med meg og fortalte alt hun visste om sykdommen. Hun delte det hun visste om erfaringene til andre wegeners-pasienter hun hadde og hun lyttet til spørsmål og svarte på dem så godt hun kunne. Hun var flink og hun var ett godt menneske.

Det var oppmuntrende å få høre at flertallet kommer seg tilbake til ett nivå hvor de kan leve normalt sålenge de tar medisiner. Rundt halvparten får tilbakefall etter noen år, og da må man igang med en ny runde med sterke doser.

De første månedene klarte jeg knapt mer enn å hinke rundt. Da jeg klarte å gikk det veldig sakte. Men jeg kom meg fremover. Etterhvert kunne jeg sykle, og sykkel gir stor frihet i denne lille byen jeg bor i.

Bivirkninger av medisiner og andre «morsomme» opplevelser

50mg deltison kortisol og 40mg gjorde at føttene mine svulmet opp og ble så store at det var vanskelig å få presset på seg sto størrelse 47. Jeg har ett par militærstøvler i størrelse 47 for å kunne ha store ullsokker i om det er veldig kaldt på vinteren, vanligvis bruker jeg størrelse 46. Jeg kunne bare glemme å få presset de svære pai-labbene mine inn i vanlige skoene. Dette ble bedre etterhvert som jeg trappet ned på kortisol-dosene, og føttene ble etterhvert redusert til «normal» størrelse (jeg har i utgangspunktet størrelse 46, mindre blir de ikke uten å hugge av tær eller noe slikt).

En lang periode var det helt normalt at jeg våknet opp midt på natten av at dyna og puta og senga og gjennomvåt av svette. Det var like greit å ha ekstra sett med laken og dynetrekk klart før jeg la meg så det bare var å tørke av meg med ett håndkle og bytte alt og sove videre når jeg uunngåelig våknet i ett badebasseng midt på natta.

Det er ikke mye igjen av ryggraden min. Det er helt uaktuelt å bære noe tungt som f.eks vaskemaskin.

Kortisol kan ødelegge skjelettet, så jeg har hele tiden tatt kalkpiller tilsatt d-vitamin. For sikkerhets skyld sendte legen meg til spesialist på Ørebro sykehus for å ta bilder av ryggen min. Det viste seg at det var knapt noe igjen av ryggraden min. Jeg fikk streng beskjed om å ikke løfte noe tungt. Jeg har opplevd at naboer har blitt litt sure når de har bedt meg om å hjelpe dem med å bære noe og jeg har sagt at «Nei, det er uaktuelt».

En pilleboks er høyst nødvendig for å holde orden på medisinene. Med en slik er det bare å forsyne seg klokken ni morgen og kveld. Veldig kjekt å ha.

Etter intravenøs cellegift byttet jeg til 3x50mg sendoxan cellegiftpiller. Disse tok jeg inntil ganske nylig hvor de ble byttet ut med immundempende azathioprin.

Kortisol har jeg trappet ned gradvis, litt etter litt, og jeg tar nå kun 10mg kortisol hver dag. I tillegg tar jeg nå en 70mg ratiopharm ukestablett (mot benskjørhet, som er en konsekvens av kortisol), 3x50mg azatioprin (immundempende), 2x500mg kalktabletter om kvelden, 1x100mg Fe2+ jerntablett (jeg har blitt blodfattig), enalapril 5mg (blodtrykk), omeprazol (hindrer skade på magen, noe man kan få av å ta kortisol) og 1x40mg simvastatin (kolesterolsendende).

Prøveresultat

Prøveresultatene viser jevn forbedring.

Det går fremover

Blodprøvene som jeg fortsatt tar støtt og stadig har vist gradvis forbedring måned etter måned. Det har fått fremover, og det gjør det heldigvis fortsatt.

Idag har jeg faktisk helt normale verdier for B-SR og P/S-CRP. Kreatinin-nivået er høyere enn det er hos friske mennesker, men det er nå innenfor rimelighetens grenser.

Som nevnt får rundt halvparten av alle wegeners-pasienter tilbakefall i løpet av de tre første årene. Derfor må jeg fortsette å ta blodprøver jevnlig til jeg engang dør en noen år tidligere enn normalt. Jeg er og vil forbli avhengig av helsevesenet, leger, prøvetaking og medisiner så lenge jeg lever. Det er en liten pris å betale for ett normalt liv.

Kroppen fungerer stort sett som den skal, jeg har ingen smerter, jeg har det fint og jeg kan nå leve (nesten) helt normalt.

Jeg blir fort sliten, og jeg har elendig kondisjon. Jeg kan gå, men jeg kan ikke løpe særlig langt før jeg blir helt kaputt. Jeg kan i det minste gå de tre trappene opp til leiligheten min uten å ta flere pauser, jeg kan gå ned til Kristinehamn sentrum uten at det er noe problem og jeg har stor frihet.

Alternativ behandling

«Magnus» hadde følgende intelligente kommentar om sykdommen min:

Kjøpe deg en zapper og litt orgonitt og gifte nabolaget ditt. Høres drøyt ut med cellegift, ligger jo i ordet, celle-gift… ikke akkurat noe som er livs fremkallende er det vel? prøv akupunktur i steden, sammen med urter og renset ladet vann. evt helseogkroppsmiljø.no for en sjekk hvis du lurer på hva sykdommen virkelig skyldes. ALT kan fikses, bare du går inn for det selv.. uten unntak. ang blod og sæd, det er ditt, hva skal legene med det annet enn muligheten for å bedrive svart magi mot din person? Iflg bibelen er det en dødssynd å gi fra seg sitt blod. Den sykdommen du referer til kan sees i sammenheng med bla gifter fra chemtrails og forgiftninger som daglig utføres mot personer non grata. Har selv fått påvist litt veldig unormalt høye konsentrasjoner av div miljøgifter, bla beryllium, som gav meg store helsemessige plager, men har heldigvis ordnet opp i det på egenhånd, uten hjelp fra den medisinske mafiaen. Har også hatt de samme symptomene med blod i nesen og alt det der, men det løste seg vet å vaske den, dvs “sniffe” vann inn gjennom et og et nesebor og ut igjen. En del av muslimenes hellige rituale/vask, salat. meget effektivt, men kan svi noe inn i @#%&!. ;) lurer du på noe ta kontakt.

Min kommentar: bare vås! Prøv akupunktur? Urter? Ikke gi legene blodprøver? For noe sludder og pølsevev! Jeg priser meg lykkelig for at det finnes behandling som fungerer. Ja, cellegift er ikke bra, og jeg er selvfølgelig enig i at friske mennesker bor holde seg langt unna slikt. Behandlingen jeg har fått har fungert. Jeg anbefaler sterkt å ikke spille russisk rullet ved å prøve «alternativ» hugga bugga behandling om man får denne sykdommen.

Sparekonto

Hvis noen er spesielt interessert i å være mor til mine barn så er det bare å dra til Oppsala Sjukehus «sparebank» og forsyne seg. Jeg har en stadig ubrukt konto der. Kontoen er fryst, den gir ingen renter og det er mye bry i forbindelse med uttak. Kanskje jeg rett og slett sløste tid da jeg åpnet den, kanskje jeg får bruk får den en vakker dag. Jeg hare min tvil, men hvem vet.

Økonomisk har sykdommen gitt det man kan kalle negativ avkastning. Den er tøff økonomisk. Medisiner koster. Legebesøk koster. Her i Sverige får man heldigvis frikort hos lege når man har betalt en tusenlapp, men reise og slikt må man hoste opp på egenhånd. Medisiner har ett trappesystem hvor man betaler 50% etter 1400 kroner, så betaler man noe slikt som 25% etter 1800 kroner og etter det får man «frikort». Frikortperioden begynner allerede det øyeblikket man betaler den første krona og betaler full pris. Min endte nettopp, så neste medisinuttak på apoteket må jeg kjøpe til full pris. Det er nok å bo ett år utenfor Norge for å falle utenfor det systemet, og man får ikke automatisk rett på noen håndsrekning fra Sverige bare fordi man tilfeldigvis bor her. Men jeg har klart meg, jeg lever, og jeg klarer forhåpentligvis å hoste opp det som er nødvendig for å overleve også i fremtiden. Slik jeg har forstått det på andre i Norge er ikke NAV særlig velvillige selv om det bør være en selvfølge at de hjelper de som faktisk har en alvorlig sykdom.

De små tingene

Jeg er langt mer takknemlig for de små tingene i hverdagen nå enn jeg er før. Jeg er for eksempel glad og fornøyd med grunnleggende ting som at jeg kan uten problemer. Hver dag er en gave, og jeg er langt mer takknemlig for disse nå enn jeg var før jeg fikk sykdommen. Jeg tar ikke lenger helsa for gitt, den er noe jeg stadig må kjempe for.

På nettet

Det finnes en Facebook-gruppe for Wegeners granulomatose på Facebook (hvilket er det første og eneste nyttige jeg har sett på det nettstedet hittil). NHI og Rikshospitalet har informative nettsider. Det finnes noen interessante blogger og noe slikt, men ellers er det lite nyttig blant de åtte tusen søkeresultatene som dukker opp når man søker etter norskspråklige sider om «wegeners». Det er lettere å finne noe om man søker etter svenske nettsider. Det er også noen greie på Engelsk.

Jeg håper alle som er rammet av denne sykdommen har det fint og klarer seg greit. Jeg ønsker dere alt godt. Selv følger jeg meg ganske normal, og jeg lever omtrent som jeg gjorde før. Jeg har noen begrensninger, jeg blir mye fortere sliten, men det går helt greit.

 

En kommentar til Ett år med Wegeners granulomatose

  1. Anonym sier:

    Hei Øyvind.

    Jeg fikk diagnosen WG juni 2008. Jeg var da veldig syk med crp på 285. Hode holdt på å sprekke følte jeg. Fikk først diagnosen bihulebetennelse men crp steg så jeg ble lagt inn på sykehuse Østfold Fredrikstad. Lå der i 3 uker før jeg ble overført til Sarpsborg. Der ble jeg motatt av leger å sykepleiere som virklig hadde kompetanse om sykdommen. Jeg ble satt på celegift hvær 14 dag + 65mg kortison det var en tøff behandling.Men det hjalp jo så en får være fornøyd. Går i dag på 25 mg Ebetrex og litt kortison jeg får en del betennelse i hånledd å skuldere. Jeg må takke legene v/ Sykehuse Østfold for at jeg sitter her i dag, der har di virklig kompetanse om sykdommen. Går nå til kontroll på revma. sykehuse Østfold Moss. Lykke til videre
    MVH.
    Asbjørn Olsen
    Fredrikstad

Kom med en kommentar

E-postadressen din blir ikke publisert. Felter merket med * må fylles ut.

Optionally add an image (JPEG only)

*
Bevis at du skrev noe gjennomtenkt ved å skrive inn bokstavene i bildet. Trykk her for annen tekst.
Anti-spam image

Du kan bruke disse HTML-kodene og -egenskapene: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>


  • OHP
    Legg merke til 100kg benk-action til venstre i videoen..
    Les hele saken...
  • Under hundre kroner literen for bensin er BILLIG
    Idag ville folk flest bli svært opprørt over en bensinpris på 25 kroner literen. Sett i historisk perspektiv vil dagens bensinpris og også bensinpriser på 25 kroner og oppover fremstå som billig og "nesten gratis".
    Les hele saken...
  • Amaryllis
    To naboer ga meg en Amaryllis til jul. Slik så den ut 3. Januar. Nå er den ferdig med å blomstre og bladene har vokst ganske så mye: Jeg synes Amaryllis er
    Les hele saken...
trykker.com | Tilfeldig Blogg | Login | Få din egen blogg | ^^^
Nylig oppdaterte blogger

lonlybia

salmebloggeren
1159
hjerleid
4879
misscasino
5026
beautyadelina

Kansel
oyvinds.trykker.com/Login